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“远离那个孩子,他具有传染性”:母亲讲述儿子患有罕见的“鱼鳞”疾病是如何被避开的

点击量:   时间:2017-03-13 14:04:02

<p>一名患有罕见疾病的男孩被其他孩子避开,因为父母担心他“传染性”</p><p>伤心欲绝的母亲简·布莱克福德(Jane Blackford)告诉她,因为她五岁的儿子杰登患有丑角鱼鳞病</p><p>无法治愈的疾病导致患者持续厚实,干燥,“鱼鳞”的皮肤</p><p>但是,虽然这种疾病没有传染性,但父母担心他们的孩子和他一起玩耍</p><p>他的25岁母亲甚至被告知,其他父母应该更好地照顾他,因为他们把孩子从他身边带走了</p><p>布莱克福德小姐说:“当一名妇女冲进来时,我们在公园里</p><p> “她说,'让你的孩子远离阳光,难道你不能看到你烧了他吗</p><p>'”另一天,我看到一位母亲告诉她的儿子远离杰登,以防万一他具有传染性</p><p> “这令人心碎,但人们只是不知道这种情况</p><p>”医生意识到Jayden一出生就出现了问题</p><p>经过15个小时的分娩和随后的紧急剖宫产,他被送往孵化器</p><p>她说她问她28岁的伴侣保罗沃森他们的儿子看起来像什么,他说:“我无法形容他 - 这就像他有鳞片</p><p>”一位护士警告说:“他的外表可能会让你感到震惊</p><p> “布莱克福德小姐补充说:”医生告诉我他病得很重,可能只有几天的生活,但没有什么可以让我为我的宝宝看起来多么糟糕做好准备</p><p> “他的嘴张开,好像他在默默地尖叫</p><p> “他身上的皮肤都破裂了,流血了</p><p> “我们被告知他患有丑角鱼鳞病,皮肤很厚,非常干燥</p><p> “Jayden的病情非常严重,很可能他会感染致命的感染</p><p> “当我们抱着他的时候,一位护士告诉我们,'每一刻都很珍贵</p><p>'”母亲因为对儿子的爱而战胜,但害怕她会伤害他</p><p>“我们没有离开他的身边,”她说</p><p>医生告诉我们Jayden的手脚周围的皮肤是如此厚实和紧绷,如果他们不能去除一些皮肤,他将无法使用它们</p><p>“2010年6月25日,当Jayden只有两天他被接受了手术.Jayden的母亲说:“在接下来的一周,我们看到了如何照顾他</p><p>白天和黑夜的每一个小时,他的身体都需要被油腻,然后包扎</p><p>”两周后我们被允许把他带回家</p><p>起初很困难,在夜间使用他的乳液让我们都疲惫不堪</p><p>“他的皮肤非常敏感,最轻微的敲击可能导致他流血</p><p>”但随着几个月过去,杰登兴旺发达</p><p>这位身体健康的年轻人恢复了很长时间,学会了走路和说话,并且正在托儿所第一天,他告诉他的父母:“我做了三个新的好朋友</p><p>”鱼鳞病支持小组说,丑角鱼鳞病“非常罕见和严重”</p><p>它补充说:“每年大约有五个这样的孩子在英国出生,有些可能是死产</p><p>这个名字来自出生时皮肤的外观</p><p> “皮肤覆盖着厚而厚的硬鳞板,类似于盔甲或小丑的丑角套装</p><p> “它在几个区域分裂,导致深裂缝</p><p> “脸部看起来很紧张,嘴唇和眼睑都很紧,耳朵,手和脚都可能隐藏在音阶中</p><p> “眼睛可能是看不见的,因为它们会被肿胀的眼睑暂时覆盖</p><p> “婴儿的运动和吸吮能力受到影响,他们会遭受皮肤渗漏的所有问题</p><p> “它们变得脱水,温度控制不佳,喂食困难,有时呼吸困难,