办事指南

疾病和难以置信的回忆录

点击量:   时间:2019-01-04 08:15:05

<p>莱姆病是一个女权主义问题吗</p><p>通常可以通过抗生素疗程发送蜱传感染这听起来可能听起来很荒谬然而它的名字是为了纪念生活在康涅狄格州莱姆镇的两位女性,她们在七十年代中期与医疗斗争</p><p>让疾病得到承认和治疗“你知道吗”,一位医生在未能找到症状的来源后告知其中一人,“有时候人们下意识地想要生病”</p><p>想到这种反身的,家长式的怀疑论是很诱人的女性患者作为过去时代的遗留物而且还有一类疾病 - 多症状,慢性,难以诊断 - 仍与痛苦的女性和不相信的专家莱姆病有关,其症状可能在最初的蜱虫数年后折磨患者咬,似乎是一个“我不在乎人们不认为女权主义是重要的,因为我知道它是,”音乐家和早期的Riot Grrrl Kathleen Hanna对着结束了“朋克歌手”,Sini Anderson 2013年关于她的纪录片“我不在乎人们是否认为晚期莱姆病存在,因为我有它和其他人有它如果他们不想相信它或者他们不想关心它,那是完全没问题的,但是他们应该不得不这样做“她描述了许多慢性病患者的共同经历 - 被视为不可靠的证人她内心发生了什么因为医生曾经告诉过她,没有任何单一的医疗条件可能会影响到许多不同的系统 - 神经系统,呼吸系统,胃肠系统 - 她必须有惊恐发作但这不仅是一个问题,不管是否个别患者被认为是一种神秘的疾病,可能有理由大量涌入的研究资金和聪明才智反而停滞不前和调查不足,主要参与者无法就基本事实达成一致,例如它的作用,如何告诉谁拥有它,以及什么,如果有的话,可以治疗它莱姆的标准双层测试,建立于1994年,非常不精确,容易出现假阳性和假阴性它只能检测到抗击细菌的抗体,所以它不是确定当前持续性感染的可靠方法(症状是由持续感染引起的还是仅仅是早期感染的后遗症,是所谓的莱姆战争中最具争议的问题之一)测试将给出通过抗生素使免疫反应安静的患者可以通过可能存在于非患者中的某些抗体引发研究人员和保险公司通常不仅坚持阳性检测结果,而且还坚持早期莱姆病感染的典型症状,虽然很多人感染了螺旋体细菌但没有出现这种迹象“慢性莱姆”的一些症状 - 头痛,例如独特的牛眼皮疹和膝关节肿胀hes,疲惫和认知功能障碍 - 已经被认为太模糊或太过类似于其他条件而不能被赋予诊断权重鉴于这些变幻莫测,不可能肯定地说慢性莱姆实际上是否确实影响了更多的女性而不是男性但是在某种意义上,病情本身已经女性化了在2009年的一篇论文中,美国传染病学会关于莱姆治疗的指南的两位作者Gary Wormser和Eugene Shapiro得出结论:“有女性优势的疾病,如纤维肌痛,慢性疲劳综合征或抑郁症“可能正在接受慢性莱姆病的错误诊断这一结论似乎是由作者开始假设慢性莱姆病 - 一个模糊定义的术语已经适用于患有不明原因的长期主观症状的患者” - 实际上并不存在然而即使是那些贬低慢性莱姆现象的人也承认存在在解决了初始感染后很长时间内遭受“长期主观症状”的人 - 经常被称为治疗后莱姆病综合征的“严重损害”从假想条件的前提出发,是为了妨碍提供生理学解释的努力 在20世纪90年代,疾病控制中心被发现用于其他目的的数百万美元用于治疗肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症(ME / CFS)的研究经费,认为这种疾病不值得探索这种方法是自我肯定的:患有衰弱性疾病的患者越多被排除在主流医学之外,他们就越被迫考虑庸医治疗,他们可能看起来越不可信</p><p>信仰的利害关系很高莱姆,因为它未被诊断的时间越长,对治疗反应的可能性就越小(通常是口服或静脉注射抗生素)因此,长期,有缺陷,往往过于昂贵的诊断过程可能产生可怕的后果乍看之下,小说家Porochista Khakpour在一本新的回忆录“病态”(Harper)中记录了她自己与莱姆的经历,似乎没有你想象的那么强硬</p><p>该封面提供了一个portr作者是一个脆弱的,黑眼睛的美女,她的脸被鼻插管一分为二,这本书让人感到一丝暧昧不安</p><p>她想到了西奈山的工作人员在最后一次琢磨的问题</p><p>在“生病”中描述的许多急诊室就诊:“这是心脏病,这是神经病学,这是一种心理,是这种传染病吗</p><p>”它何时何地开始</p><p>尽管语气间歇性,“生病”是一本奇怪的书,它抵制了许多疾病回忆录的清晰叙述线 - 其中秩序让位于混乱,随后解决,经验教训和痛苦超越了Nor Khakpour在一开始写道:“我不记得我不是的时候在某种身体或精神上的痛苦,但通常两个“生病”再次发现她停止,多年的明确诊断之旅,在她作为一个作家的蓬勃发展的职业生涯中勾勒出她的各种爱情和友谊沿着它前进适合和开始,不是按时间顺序组织,甚至是按主题而是按地理位置组织,因此,当她从洛杉矶到纽约到圣达菲,再到欧洲和后面时,一个螺旋形状出现,而不是不喜欢那些违规细菌她被诊断出患有莱姆不止一次,虽然她的“模糊”症状的抓包也归因于其他一些因素,从多囊卵巢综合征到肾上腺肿瘤,再到焦虑和抑郁 - 更不用说“躯体化障碍”,它似乎或多或少被用作曾经被称为歇斯底里的同义词通过专注于地方,Khakpour隐含地将自己置身于作为作家兼导演托德的女性长队中</p><p>海恩斯提到它,谈到他1995年的电影“安全”,“他们自己在世界上的疾病病态”由于一种不确定和错位的感觉是这本书的核心,读者沉浸在Khakpour的混乱之中,偶尔也会受到不信任的诱惑她的看法在她绝望的治疗方法中,她似乎愿意通过无休止的医疗咨询来破产自己,并接受各种非正统的理论</p><p>在其他时候,她避免提及莱姆altog以太在入院时,热衷于跳过膝盖反射的嘲弄和对医务人员的不信任一度,在医生的坚持下,她同意进入精神病房,在持有区域忍受三天,被告知“你身体没有任何身体上的错误,你需要明白”只有她的身体症状的严重程度,这是她不能“医学上清除”,“使她无法成为一名精神病患者”尽管如此,Khakpour并不担心在加利福尼亚,回到家里休息,她向母亲尖叫着她用来清洁厨房的化学洗涤剂:“看,你试图杀了我!你带我到这里来完成这份工作!“虽然她被一些医生虐待她而感到疲惫,但Khakpour似乎并不惊讶;作为一个出生在伊朗的有色女人,她开始假设许多美国人会发现她怀疑她缺乏防御性可能是这本书最显着的品质 当医生不相信她,或者当她的复发可靠地“与全球动荡相吻合”时,她想知道她的症状是否确实是心身,某种形式的创伤后应激障碍;在她沉迷于治疗失眠的处方药之后,她似乎接受了这样的建议,即她的成瘾可能是她的问题的主要来源</p><p>她高兴地列出了她损害自身健康的方式,包括每天吸烟</p><p>她的书的写作更重要的是,她承认长期倾向于将身体和精神疾病都浪漫化:她记得在十三岁时作为“我第一次感觉自己像一个女人”,将“疾病”与危害联系起来当家庭医生告诉她昏迷对她的年龄来说是正常的时候,女性气质和感到“失望”;即使她试图抵制被甩在精神病房里,她也注意到“我的一部分一直梦想着它未知的黑社会”</p><p>换句话说,她似乎已经准备好考虑她的病是天生的或她的某种可能性</p><p> “我生病了”“我是一个生病的女孩,”她写道:“我知道我生活在一起的疾病在某些方面,我让自己生病了”这不是大多数读者所期待的疾病回忆录,并且,Khakpour明确表示这不是她几年前卖给她的出版商的那个,这是一个更简单,更熟悉的“胜利的故事”</p><p>相反,她在一个结尾写道,书“坚持自己的结局”,拒绝“我的鞠躬” ,我的圆圈,我漂亮的弧线,我的性格发展“赞成不安地接受疾病是我们病情永久的一部分”,只要生命在你身边,你就会和你一起“Khakpour在她的致谢中指出,她最初包括更多的分析ming和对其他作家的参考,在最终决定除去她的个人经历之外,除了她的个人经历之外,Khakpour决定避免明确要求科学或文学权威,这是一个大胆的举动,引起人们对女性被要求讲故事的方式的关注</p><p>疾病 - 以及他们讲故事的方式可以影响他们准确诊断和有效治疗的机会其他最近对有争议的慢性疾病的描述通常需要努力为他们的观众编造保证在Julie Rehmeyer的回忆录“通过暗影之地”中记录ME / CFS “詹妮弗布雷亚的纪录片”骚乱“记录了他们的主人公的斗争,以克服对压力的心身反应的初步诊断,或者在布雷亚的情况下,一些”我可能甚至无法记住的远处创伤“可以理解,那么,两个女人都是小心地强调他们以前的力量和能力,强化我的感觉llness已经花了他们的费用,也让观众和读者都知道,不管过去在倡导者和研究人员之间对ME / CFS状态的公众分歧是多么痛苦,我们在这里安然无恙Rehmeyer,从她的书的副标题开始 - “科学作家的冒险经历科学不理解“ - 正常地强调了她对硬科学及其资格的尊重,因为曾经在麻省理工学院布雷亚研究生阶段学习数学的人有视觉镜头的优势来展示她从精力充沛的转变喜欢皮划艇的年轻女子,很多天,几乎不能把自己从卧室的地板上拖下来但是她的电影还包括一种对任何可能持怀疑态度的观众的替身和保证,以她的丈夫Omar Wasow的形式当她们都是哈佛大学的博士生时,她遇到了她,因为她的健康状况恶化而被她困住,除了给这部电影一个中心的爱情故事,这是一种微妙的现实测试形式,正如我们看到他们争论Brea试图避免微观模具的痕迹如果他能够简单地感受到她的感受,她告诉他,她的身体正在接收的信号,他知道这是值得采取这些极端预防措施“对,”他轻轻地说,“反过来说,如果你生活在完全没有这些信号的情况下,每当你在生活中做出一些很好的调整时,你就会感到精神恍惚”一些完全无法察觉的威胁虽然仍然相信她的经历,但Wasow的功能类似于束缚的丈夫和儿子和兄弟,据说,他们拥有对医生的无法解释的权力 网站Feministing的编辑玛雅·杜森伯里(Maya Dusenbery)在“伤害:关于坏医学和懒惰科学让女性被解雇,误诊和生病”的真相中表示,给你一个看似合理的人带来你的预约或ER</p><p> (HarperCollins)这是确保你受益于怀疑的最佳方式,并且不会成为填补她的书籍的无数警示故事之一 - 被送回家心脏病发作的妇女,以平息他们的神经,或与关于破裂点的附录,或者多年来未经治疗和恶化的附录在美国生活的许多其他领域,有色女性经常忍受这个问题的最极端版本</p><p>杜森伯里收集了令人不安的故事和统计数据,人们可以把Khakpour的方法看作是拒绝玩无法取胜的游戏一个女性患有慢性莱姆(或ME / CFS,或纤维肌痛,或任何一些知之甚少的条件)不能保证医生公平对待建立Dusenbery将中心问题视为“知识差距”和“信任差距”,这两者都是系统性和自我强化的医生们对于主要影响女性的疾病以及心脏疾病等常见疾病如何知之甚少女人的身体,而不是男人的身体;研究表明,他们也倾向于不相信女性对其疼痛和其他症状的描述,创造了一系列熟悉的双重束缚既有痛苦也有坚忍的迹象可能同样导致她们对女性患者的请求不予理睬(她只是反应过度,或者它可以不那么糟糕了</p><p>精神病诊断可以预感,然后任何对该诊断的抵抗都可以作为其正确性的证据重新说明Dusenbery援引美国自身免疫相关疾病协会董事会成员的话说,不是多年前,“精神卫生专业人员往往是第一个对自身免疫性疾病做出正确诊断的人;毕竟,精神科医生缺乏其他医生必须将他们的领域视为刺激女性的倾销场及其无法辨认的问题的诱因在“疾病隐喻”中,苏珊桑塔格指出,医生最快的品牌是心理因素,他们是了解最小多发性硬化症曾经常被误认为是某种歇斯底里的瘫痪 - 这些也是激发大规模隐喻思维的条件:“任何重要的疾病,其因果关系都是模糊的,治疗无效,趋于重要的是“她警告说”没有什么比给一种疾病赋予意义更具惩罚性 - 这意味着总是一种道德主义“这种观念意味着禁止对解释和反对叙事塑造的禁令,这对于作家来说几乎是不可能的</p><p>服从甚至桑塔格自己承认在“疾病作为隐喻”中作弊,借用“nar从她引用的其他作家那里得到的快乐的乐趣,正是她正在反对的那种神秘的疾病神秘化的自由是如此诱人的叙述逻辑,Julie Rehmeyer声称在没有“清晰,明确,科学地”的情况下找到了安慰对已经发生的事情的批准解释“遭受严重破坏的神秘条件”的“好处”是“经验具有开放性,生育能力 - 我觉得有更多空间来创造自己的意义”患者通常寻求更加固定的安慰当然,叙事的形式是:为他们的条件找到一个名字,并以其为早期经历的隐含结构,本身可以缓解Khakpour多次尝试重建原始故事的痛苦 - 一个她可能被一个人咬伤的时候在童年时期,或在一个富裕的男朋友在田园诗般的环境中度过的一段时间,她的母亲已经与她签约莱姆有一种渴望清晰,怀疑没有可能她将她的疾病想象成一个在不可预测的时间醒来睡觉的怪物,并且无法完全理解,有一次问道:“它需要一个名字吗</p><p>”当她最终得到明确的诊断时,她已经要求两位医生反复确认他们在血液工作中看到了什么所以一直不相信,她现在仍然部分地被困在她自己的怀疑中,但同时经历“这种释放,感觉几乎是暴力的“女权主义文学评论家克里斯蒂娜克罗斯比,在她的毁灭性着作”一个身体,被取消:生活在痛苦之后“,回忆说,在一次自行车事故让她四肢瘫痪之后,她获得了一种新的恐怖亲和力,当然,一种不可治愈的慢性疾病,肆虐受害者,同时保持嫌疑人,而且对她周围的人几乎无法察觉,有恐怖的标志所以当一些医生试图帮助冒着职业惩罚的风险时,难以知道应该信任谁其他人利用受害者的脆弱性,为未经证实的补救措施吸收巨额资金在Brea的电影中,我们了解到一个丹麦家庭的孩子被当局带走并被关押多年,相信她的父母,通过治疗她的ME / CFS作为真实的,有效地虐待她并让她生病克罗斯比读诗歌的故事,其中“叙事的每一个元素都充满了重要性,每一个细节神秘地结束与空白的剩余相结合而压迫而不是启发“ - 并且不断邀请读者试图弄清楚正在发生什么,同时反复挫败这些努力 - 当然可以应用于Khakpour的书,其偏执的逻辑和螺旋式,令人眼花缭乱的结构像海恩斯的电影“安全”,她的回忆录唤起了恐怖的情绪,没有类型的救济机会,它允许疾病 - 以及其所谓的补救措施 - 被视为逃避和孤立,令人窒息的囚禁而不是摔跤她的主题在一个更舒适的领域,Khakpour强迫她的读者处理未得到缓解的不确定性有些事情是错的,自童年以来一直是错的,当时她的家人在伊朗革命后被流放而且更多的是继续出错:车祸,暴力男友,强奸顺便提到,但从未直接解决对于本书的大部分内容,试图解开中心医学之谜只会导致这种情况发生她的纠缠和不信任,就像她意识到一个声称试图帮助她的团体实际上是科学家寻找另一名新兵在她生日那天到急诊室的一辆出租车里,确信她将要死去,Khakpour让她的母亲暂停一个电话是为了缓和司机的想象中的恐惧:“对不起,先生,只是你知道,这是波斯语我是伊朗人,但不是坏人之一,请不要担心”经常出现在她的故事中恐怖似乎是自由浮动的,在人与人之间移动并且不确定它的确切对象恐惧故事引起的恐惧,正如克罗斯比写道的那样,“恐惧本身的恐惧”“生病”并不像宣言那样写 - 没有酷证据的编组并没有任何辩论 - 但它是一个在她的致谢中,Khakpour向她偏远的“病人”社区索赔,特别是有色女人说,这本书“一切都适合你”她戏剧化一个悖论:与其他受害者的团结是一个源头舒适和信息,但它也可以导致你作为一群怀疑malingerers的另一个成员被注销像她一样向乘车司机保证她不是那些“坏人”的冲动,诱惑分开来自她的同胞的她是一个暴露和讽刺的人,以抵抗它看起来Khakpour敢于让读者发现她的流失,戏剧性,不一致,同情那些可能认为她是Dusenbery称之为“heartsink”的医生</p><p> “患者但是她也在证明,为了获得基本的尊重和富有同情心的创造性治疗,没有人应该成为一个可靠的叙述者或超理性的患者弗吉尼亚伍尔夫,在论文中”生病了“,想知道为什么会有疾病她还没有在文学中占据应有的位置,除了爱情和战争之外,读者可能会抱怨,她怀疑它“缺乏情节”,当然它会要求“新语言”,“更原始,更多感性,更淫秽“她写道,即使向你的医生描述一个头痛,也要求你,一方面是痛苦,一方面是”一团纯净的声音“,”所以要把它们压在一起,这是一个全新的词汇</p><p>最终消失了“疼痛和疾病就是它们 - 它们抵抗意义和制造它的叙述其他人的疾病,作为身体现象,必须被想象或接受信任,因为它们永远不会完全传递到间隙伍尔夫确定两者病人和他们的看护人默认为外人 残疾人是“正直的军队”的“逃兵”,她讽刺地说,任何花时间与他们交往的人都必须同样:“现在的同情主要是由落后者和失败者分配,女性大部分都是谁已经退出比赛,有时间花在梦幻般的无利可图的游览上“Khakpour有时会以这样的方式呈现自己 - 一个不合适的人,或一个尽职尽责的反对者,但很多人中有一个不幸的是,对于像她这样的书中描述的情况Dusenbery要改变,不是那些需要更开放,好奇,不受约束并且愿意花时间进行奇怪和无利可图的探索的病人;这是医生,以及指导和资助医学研究的机构在最近一期Woolf的文章的后记中,Rita Charon,医生和哥伦比亚叙事医学项目的执行主任,主张医学从业者采用“临床” “激进的无知”或“激进的不知情”的强大立场“”只要我不承担任何关于我照顾的人的事情,“她写道,”我可能会学到一些有用的东西“作为一个目标,”激进的无知“可能走的太远了;没有医生根据他们现有的知识进行某些推论,就没有诊断但是,当具有如此剧烈影响的疾病仍然很少被理解时,